Fabiano Amati, Presidente Commissione Bilancio Regione Puglia, annuncia il primo test che d’à l’avvio alla Carta d’Identità Genetica, grazie alla quale si potranno diagnosticare preventivamente le malattie rare.
"18 giugno 2024… ricordatevi questa data.
È la data di avvio del programma Carta d’identità genetica.
La Puglia tra i primi al mondo.
La prima neonata sottoposta al test è nata il 14 giugno al Di Venere di Bari-Carbonara. Il prelievo delle tre gocce di sangue per il test è avvenuto il 17 giugno. Ieri.
Ma in cosa consiste il test? In una rivoluzione. Da quelle gocce di sangue si estrae il DNA per analizzare 407 geni e diagnosticare tempestivamente centinaia di malattie rare.
Per quale obiettivo? Per alcune malattie somministrare in tempo le terapie per curare, per altre malattie somministrare in tempo terapie utili a modificare la storia naturale delle malattie e per altre ancora conoscere la malattia per migliorare la vita attraverso le migliori forme di assistenza.
Per ora il programma è rivolto a 3mila bambini, nati nei più grandi punti nascita della regione e su base volontaria, ma presto farò di tutto per estenderlo a tutti i neonati.
Anche in questo caso, come negli altri casi in cui abbiamo innovato, ho un’amarezza: è l’idea che i bambini pugliesi possano beneficiare di questi servizi innovativi, mentre gli altri bambini delle altre regioni italiane no. Mi sembra una grave e ingiusta disuguaglianza. Ecco perché la genetica medica è una grande risorsa scientifica ma pone notevoli problemi di democrazia, colmabili solo da una sanità pubblica all’avanguardia.
Ringrazio ancora una volta tutti i colleghi Consiglieri regionali. E ovviamente ringrazio la ASL di Bari, il laboratorio di Genetica del Di Venere e tutte le neonatologie impegnate nel progetto.”
Fabiano Amati
