Ha solo sei mesi, ma sta già affrontando una battaglia durissima. La piccola Iris, originaria di Brindisi, è affetta da APECED (Poliendocrinopatia Autoimmune di tipo 1), una rarissima malattia genetica che ha già compromesso gravemente la sua vista e che rischia di interessare anche altri organi se non trattata tempestivamente.
Per questo i suoi genitori, Vitantonio e Samuela Vacca, hanno deciso di non arrendersi e di cercare le migliori cure disponibili. La speranza è rappresentata da un percorso specialistico negli Stati Uniti, a Filadelfia, dove la bambina potrebbe essere seguita da un centro altamente specializzato. Un cammino, però, che comporta costi molto elevati e difficili da sostenere per una giovane famiglia.
Da qui nasce l'appello rivolto alla comunità brindisina, alle istituzioni e alle imprese del territorio affinché possano offrire un aiuto concreto. È stata avviata una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe con l'obiettivo di raggiungere 50 mila euro. Finora sono stati raccolti quasi 19 mila euro, ma la strada è ancora lunga.
«Iris è una guerriera di appena sei mesi – raccontano i genitori –. La perdita della vista è stata un colpo durissimo, ma oggi la priorità è proteggere il resto del suo organismo e garantirle la migliore qualità di vita possibile. Da soli non possiamo farcela. Chiediamo alla nostra Brindisi di stringersi intorno a noi: anche una piccola donazione o una semplice condivisione possono fare la differenza».
L'APECED è una patologia causata da mutazioni del gene AIRE e può interessare numerosi organi e apparati. Tra le manifestazioni più gravi vi sono le complicanze oculari che possono portare alla perdita della vista, rendendo fondamentale una diagnosi precoce e l'accesso a cure altamente specialistiche.
L'iniziativa punta non solo a sostenere il percorso terapeutico della piccola Iris, ma anche ad accendere i riflettori su una malattia rara ancora poco conosciuta, sensibilizzando l'opinione pubblica e richiamando l'attenzione sull'importanza della ricerca scientifica.
Chiunque voglia contribuire può farlo attraverso la raccolta fondi attiva su GoFundMe oppure tramite bonifico bancario intestato a Vitantonio Vacca (causale: "Accendiamo la cura") utilizzando l'IBAN IT02L0844579160000000973077.
Il link diretto alla raccolta fondi su GoFound
Ogni contributo, piccolo o grande, può rappresentare un passo in più verso una speranza concreta per il futuro della piccola Iris.
