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martedì 16 maggio 2023

"LUCI SULLA SCLEROSI TUBEROSA": il Comune di Brindisi adesice all'iniziativa.

Oggi, 15 maggio, è la Giornata mondiale per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, il Comune di Brindisi aderisce iniziativa “Luci sulla sclerosi tuberosa” illuminando di azzurro la facciata di Palazzo Granafei-Nervegna su richiesta dell’associazione di promozione sociale Sclerosi Tuberosa.

La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara, circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e si stima un nuovo nato in Italia ogni 4 giorni.

È la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi e denti) con conseguenti compromissioni funzionali.

È una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo.

Si stima che circa 1 milione di persone nel mondo abbia la Sclerosi Tuberosa, ma questa patologia è ancora sconosciuta ai più e molte sono le difficoltà che le persone con ST e i loro familiari riscontrano a livello di tutele sociali

Già raggiunti 16mila lettori. In futuro, collaborazioni con scuole, ospedali, carceri, TPP e Unifg Nel ...

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